Behandeling van craniospinale as

De bijwerkingen die door de bestraling van dit grote doelvolume worden geïnduceerd en de eventuele bijkomende chemotherapie maken een multidisciplinaire benadering van de patiënten onmisbaar. Daarnaast hebben patiënten met een indicatie voor een CSA bestraling recent een neurochirurgische operatie ondergaan en kunnen, ten gevolge van de tumor en/of operatie, bij start van de behandeling in een matige neurologische conditie zijn. Juist van de CSA behandeling zijn veel voordelen van protonentherapie te verwachten, aangezien significante dosis op vrijwel elk orgaan in hals, borst, buik en bekken voorkomen kan worden. Derhalve is het een grote prioriteit geweest om de CSA bestraling met protonentherapie zo snel mogelijk in Nederland beschikbaar te maken. Deze behandeling is reeds een geaccepteerde standaardindicatie voor patiënten tot 18 jaar.

Vanaf de opening van het Groningen Protonen Therapie Centrum in januari 2018 zijn patiënten variërend van de kleuterleeftijd tot en met 17 jaar succesvol behandeld. De zorg rondom de patiënten is op een multidisciplinaire kinderoncologie poli georganiseerd, waarbij naast medische begeleiding ook psychosociale, pedagogische en maatschappelijke hulpverlening wordt geconcentreerd. De spil van het team is de case manager, die het eerste aanspreekpunt is voor de familie en de ondersteuner is van het behandelteam. Indien noodzakelijk is er beschikbaarheid van een kinder-anesthesie team in het protonen centrum. Tijdens de behandeling kunnen de families verblijven in het Familie De Boer Huis, in een huiselijke omgeving op loopafstand van het protonen centrum en het UMCG.