Bestralingsbehandeling bij pijnlijke voetknobbels gelukkig weer mogelijk

‘Patiënten vertellen vaak dat het voelt alsof ze de hele dag op een steentje in hun schoen lopen', vertelt radiotherapeut Roel Steenbakkers die patiënten met de Ziekte van Ledderhose behandelt. Een zeldzame goedaardige aandoening waarbij er knobbels onder de voet ontstaan. 'Sommige patiënten moeten noodgedwongen ander werk zoeken omdat lopen en staan te pijnlijk is. Ook zijn er bij die niet kunnen slapen van de pijn.’ 

Niet genoeg bewijs

Patiënten konden een bestralingsbehandeling krijgen om de knobbels te verkleinen. De ervaringen daarmee waren goed, maar wetenschappelijk was er niet genoeg bewijs voor de effectiviteit van de behandeling en daarom werd de vergoeding in 2013 ingetrokken. Roel vond dat erg voor patiënten en nam het initiatief tot het uitvoeren van een wetenschappelijk onderzoek naar het effect van de behandeling.  

Het liep storm

Samen met collega's zette hij in 2017 een onderzoek op, de LedRad-studie. Vier centra werkten eraan mee en er werden tachtig patiënten voor gezocht. ‘Het liep storm', vertelt onderzoeker Anneke de Haan. Via loting werden de deelnemers ingedeeld in twee groepen: een groep die tien keer een echte bestralingsbehandeling kreeg, en een groep die tien keer een nep-behandeling kreeg.  

De knobbel onder de voet van een patiënt met de Ziekte van Ledderhose is omcirkeld.

Verborgen speaker

‘Om de behandeling te faken, hebben we het geluid van het bestralingstoestel opgenomen. Via een verborgen speaker liet de laborant dat horen als een patiënt zogenaamd werd behandeld', vertelt Roel. Anneke legt uit dat het onderzoek dubbelblind gerandomiseerd is uitgevoerd: ‘Patiënten wisten niet of ze echt werden bestraald, maar wij wisten dat ook niet. Voor iedereen was het moment waarop dat onthuld werd spannend.’ 

De code verbreken

Dat moment was 1,5 jaar na de laatste (nep)bestraling tijdens een controle op de polikliniek. ‘Net als bij de eerdere controles deed ik een looptest, nam de pijnscore af en we deden een lichamelijk onderzoek van de voet(en). Daarna mocht ik de code van het lotingsdocument verbreken en kon ik zien of de patiënt echt was bestraald of niet', vertelt Anneke. ‘Patiënten die nog veel klachten hadden, reageerden opgelucht als ze hoorden dat ze niet bestraald waren. Die konden alsnog een echte behandeling krijgen en hadden hoop op verbetering. Bij patiënten die te horen kregen dat ze de echte bestralingsbehandeling hadden gehad, viel deze uitslag vaak op zijn plek. Zij hadden namelijk veel minder klachten dan voor de behandeling.’ 

Beter

Uit het onderzoek waar Anneke op gaat promoveren, blijkt dat er een verschil is tussen de patiënten die wel en geen bestralingsbehandeling hebben gehad: bij de patiënten die wel zijn bestraald is de pijn significant verminderd, ze kunnen beter lopen en hun kwaliteit van leven is verbeterd. ‘Voor patiënten is het fijn als ze weer kunnen genieten van een boswandeling of met blote voeten op het strand kunnen lopen', zegt Anneke. 

Goed nieuws

‘De onderzoeksresultaten zijn gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift voor radiotherapie. Ook hebben we een artikel gepubliceerd over de economische consequenties van de behandeling', vertelt Roel. ‘De artikelen hebben we aan Zorginstituut Nederland aangeboden en een poos later kregen we per mail goed nieuws: de behandeling wordt weer vergoed. We zijn blij dat we patiënten weer kunnen helpen.’  

De LedRad-studie is uitgevoerd met subsidie van ZonMW. De deelnemende centra waren naast het UMCG, het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, het Amsterdam UMC locatie AMC, en de Radiotherapiegroep Arnhem. Op de website van Stichting Dupuytren Nederland staat welke centra radiotherapie bieden bij de Ziekte van Ledderhose.

Publicaties 

• Radiotherapy for Ledderhose disease: Results of the LedRad-study, a prospective multicentre randomised double-blind phase 3 trial - PubMed 
• An economic evaluation of radiotherapy for patients with symptomatic Ledderhose disease - PubMed 

Bron: UMCG