Protonentherapie: Vraag en antwoord

Radiotherapie betekent behandeling door middel van straling. Een ander woord voor radiotherapie is dan ook bestraling. U kent waarschijnlijk wel de röntgenstraling. Dit zijn onzichtbare stralen, waarmee röntgenfoto’s worden gemaakt. Dezelfde soort stralen, maar dan met een hogere energie, worden toegepast in de radiotherapie. Met dergelijke stralen kunnen kwaadaardige gezwellen (kanker) worden behandeld.

Protonentherapie is een vorm van bestraling waarbij de straling, voor sommige patiënten, nòg nauwkeuriger kan worden toegediend. Hierdoor komt er minder straling in de gezonde weefsels en neemt de kans op bijwerkingen door de bestraling af. De mate waarin de kans op bijwerkingen afneemt is bij iedere patiënt verschillend. 

Protonen zijn positief geladen deeltjes. Als zij gebruikt worden voor bestraling, dan geven zij hun maximale dosis pas af bij het bereiken van een bepaalde indringdiepte. Dat is waar de tumor zich bevindt.

Bij een bestraling met fotonen neemt de intensiteit van de straling af, bij het binnenkomen van het lichaam. Dieper gelegen weefsel ontvangt dus een lagere dosis straling. Bij fotonenstraling wordt vaak gebruik gemaakt van complexe bestralingstechnieken om de tumor te bestralen en de gezonde weefsels zo goed mogelijk te sparen.

Bij een bestraling met protonen wordt de meeste straling pas afgegeven bij het bereiken van een bepaalde diepte in het lichaam. Door dit nauwkeurig te sturen kan het afgegeven worden op de plek waar de tumor zich in het lichaam bevindt.

Bij protonentherapie komt er vaak minder straling in de gezonde lichaamscellen. Dit vermindert of voorkomt schade aan het gezonde weefsel, waardoor mogelijk het risico op bijwerkingen en gevolgen op de lange termijn verminderen. Dit voordeel geldt echter niet voor iedereen.

Een nadeel is dat protonentherapie beperkt beschikbaar is, op dit moment alleen in Groningen, Maastricht en Delft. Hierdoor kunnen patiënten die hiervoor in aanmerking komen niet altijd terecht bij een radiotherapie afdeling bij hen in de buurt. 

Hoewel er vaak minder straling op de gezonde lichaamscellen komt bij protonentherapie ten opzichte van fotonentherapie zal niet iedereen daadwerkelijk minder bijwerkingen krijgen als zij behandeld worden met protonentherapie. Protonentherapie zal dus niet voor iedereen een toegevoegde waarde hebben.

Dit hangt onder andere af van de totaal te geven bestralingsdosis en de ligging van de tumor ten opzichte van gezonde organen die gevoelig zijn voor het veroorzaken van bijwerkingen.

Protonentherapie heeft niet voor iedereen een toegevoegde waarde en is beperkt beschikbaar in Nederland. Zie ook ‘Is protonentherapie beter dan fotonentherapie?’

Ja, protonentherapie is veilig. Er is in Nederland en in het UMCG heel veel ervaring met het bestralen van patiënten met complexe radiotherapietechnieken zoals fotonen (‘röntgenstraling’) en elektronen. Deze kennis en ervaring heeft voor een veilige introductie van protonentherapie gezorgd.

Voor een beperkt aantal indicaties (de zogenoemde standaardindicaties) is het voordeel van een behandeling met protonen zo substantieel dat er onder radiotherapeuten een consensus bestaat dat protonentherapie voor die indicaties als een ‘geaccepteerde’ vorm van zorg kan worden beschouwd, naast andere reeds gangbare vormen van behandeling.

Sinds januari 2018 behandelen wij patiënten met protonentherapie. Wij werken er hard aan om het aantal indicaties dat wij kunnen behandelen te vergroten.

Zie hier voor de huidige indicaties.

Protonentherapie is mogelijk bij sommige neuro-oncologische tumoren, bij tumoren in het zenuwstelsel en in geval van tumoren bij kinderen (de zogenaamde standaardindicaties).
Het Centraal College voor Zorgverzekeringen (CVZ) heeft geconcludeerd dat protonentherapie onder bepaalde voorwaarden ook mogelijk is voor patiënten met hoofd-halskanker, longkanker en borstkanker.

Bij sommige soorten kanker (de zogenaamde standaardindicaties) wordt verwacht dat protonentherapie sowieso een groot voordeel biedt ten opzichte van fotonen radiotherapie. Bij sommige andere soorten kanker (de zogenoemde 'model-based' indicaties') wordt dit mogelijk voordeel per patiënt bekeken. In dit laatste geval wordt door middel van een planningsvergelijking een fotonenbestralingsplan vergeleken met een protonenbestralingsplan. Daarbij wordt gekeken naar de kans op bijwerkingen voor individuele patiënten. Met deze vergelijking wordt bepaald of u voldoende voordeel kan verwachten van bestraling met protonen. Deze planningsvergelijking wordt alleen uitgevoerd bij bepaalde landelijk vastgestelde behandelindicaties.

Een fotonenbestralingsplan wordt vergeleken met een protonenbestralingsplan waarbij gekeken wordt naar de bestralingsdosis in de tumor en de gezonde weefsels. Als uit de planningsvergelijking blijkt dat u voordeel kan verwachten van bestraling met protonen, dan kunt u samen met uw radiotherapeut-oncoloog besluiten welke behandeling u krijgt. Zie ook de vraag: 'Hoe wordt bepaald welke behandeling ik krijg?'.

Voor de bestraling is het belangrijk het te bestralen gebied zo goed mogelijk in beeld te brengen, om de stralenbundels zo nauwkeurig mogelijk te richten. Deze voorbereiding bestaat uit de volgende stappen:

• Het eventueel maken van een masker (alleen bij hoofd/hals bestraling).
• Het maken van een planningsscan (CT/PET/MRI) om het te bestralen gebied te bepalen.
• Het behandelteam maakt een bestralingsplan met behulp van de computer.
• Voor bepaalde tumoren wordt eventueel een planningsvergelijking gemaakt, waarbij een fotonenplan met een protonenplan wordt vergeleken. Hiermee wordt bepaalt of bij u voldoende voordeel wordt verwacht van bestraling met protonen aan de hand van landelijk vastgestelde criteria.

Bij bestraling van het hoofd en/of halsgebied wordt gebruik gemaakt van een masker en in sommige gevallen bij bestraling van een neurologische of longtumor. Dit masker zorgt ervoor dat uw hoofd tijdens de bestraling altijd in dezelfde positie ligt. Het maken van het masker gebeurt tijdens de voorbereidingen op de bestraling in de mouldroom.

Het kan zijn dat de radiotherapeut-oncoloog, aansluitend aan het intakegesprek aanvullend onderzoek nodig heeft. Dit kan zijn bloedprikken, uw bloeddruk laten meten of gewicht en lengte laten bepalen. Dit gebeurt door de medewerker Patiëntenservice waar u ook een informatief gesprek mee heeft. 

En soms is aanvullend beeldvormend onderzoek of functie-onderzoek nodig.

De behandeling verloopt in principe elke dag hetzelfde. U wordt in de bestralingsbunker gepositioneerd in de houding die op de CT is bepaald, daarna verlaten de laboranten de bestralingsruimte. Het bestralingsapparaat voert het bestralingsplan uit.

De behandeling zelf verandert niet en ook het aantal keer dat u wordt behandeld blijft hetzelfde. Zie ook de vraag: 'Hoe verloopt de behandeling?'.

De behandelduur is per patiënt verschillend, dit kan variëren van 15 tot 45 minuten. Dit is onder andere afhankelijk van waar in uw lichaam de tumor zich bevindt en de vorm daarvan.

Uw bestralingshouding wordt bepaald als u voor de eerste keer op de CT komt op de afdeling radiotherapie. Het is belangrijk dat u hier zo ontspannen en comfortabel mogelijk ligt, want dit wordt de houding waarin we u gaan bestralen.

U kunt bestraald worden als u last heeft van claustrofobie. Er zal samen gekeken worden naar manieren om een bestraling vol te houden.

De laboranten houden u in de gaten via een camerasysteem. Mocht u tijdens de bestraling niet stil kunnen blijven liggen, steekt u de arm of been op (afhankelijk van wat er met u afgesproken wordt). De laborant stopt de bestraling en komt direct bij u in de bestralingsruimte.

Ja, tijdens de bestralingen bent u alleen in de bestralingsruimte. De laboranten houden u goed in de gaten met een aantal camera’s die op u gericht staan.

Ja, tot in de wachtkamer. Tijdens het uitvoeren van de bestraling bent u alleen in de bunker.

Na de bestraling met protonen is het bestraalde gebied licht radioactief. Op het moment dat u weer naar huis kunt is dit praktisch uit het lichaam verdwenen.

Nee, het bestralingstoestel geeft alleen straling af als de laboranten het toestel aanzetten. Voordat het toestel aangezet wordt vinden er controles plaats zodat we er zeker van zijn dat het bestralingstoestel goed staat afgesteld.

Net als bij fotonentherapie komt er ook bij protonentherapie, straling op gezond weefsel rond de tumor. Dit is onvermijdelijk. Bij protonentherapie komt er vaak minder straling op gezond weefsel dan bij fotonentherapie, maar ook bij fotonentherapie zijn we met de moderne technieken goed in staat om dit, en de gevolgen ervan, zoveel mogelijk te beperken.

Tijdens uw bestralingsbehandeling zijn de medewerkers Patiëntenservice uw aanspreekpunt. Ook na de bestralingsbehandeling blijven de medewerkers Patiëntenservice aanspreekpunt voor vragen of klachten die te maken hebben met uw bestralingsbehandeling. De medewerker Patiëntenservice kan u doorverwijzen naar uw huisarts of hoofdbehandelaar als het sterke vermoeden bestaat dat uw klachten geen relatie hebben met de gegeven bestralingsbehandeling.

Tijdens uw behandeling op de afdeling Radiotherapie krijgt u met verschillende zorgverleners te maken:

Tijdens de behandeling heeft u één keer per week of eens per twee weken contact met de behandelend radiotherapeut-oncoloog, de zogenoemde ‘therapiecontroles’. U kunt altijd iemand meenemen naar dit gesprek. De radiotherapeut-oncoloog bespreekt met u de effecten en bijwerkingen van uw behandeling.

Een vaak gehoorde klacht is vermoeidheid in de bestralingsperiode. Andere bijwerkingen zijn afhankelijk van waar in het lichaam u bestraald wordt. Uw radiotherapeut-oncoloog zal dit met u bespreken tijdens het intake gesprek.

Protonentherapie kan dezelfde bijwerkingen geven als een behandeling met fotonen radiotherapie. Zie ook de vraag: Wat zijn de bijwerkingen van bestraling?

In het gebied dat bestraald wordt kunnen de haren uitvallen. Dus alleen als uw hoofd bestraald wordt, kunt u uw hoofdhaar verliezen. In de meeste gevallen groeit dit weer terug.

In de bestralingsperiode ervaart een groot deel van de patiënten vermoeidheidsklachten.

Het deel van de huid dat bestraald wordt kan mogelijk rood of geïrriteerd raken. De mate van huidproblemen kan per behandeling en per patiënt verschillen. Uw radiotherapeut-oncoloog bespreekt dit met u tijdens het intake gesprek.

Voor vragen over mogelijke bijwerkingen van uw bestraling kunt u terecht bij uw behandelend radiotherapeut-oncoloog of een medewerker Patiëntenservice.

Na de behandeling zult u waarschijnlijk onder controle blijven in het ziekenhuis.  Dit kan bij een radiotherapeut-oncoloog zijn (mogelijk in een centrum bij u in de buurt) of bij een andere specialist of afwisselend bij beide.

U kunt uw controle afspraken na de bestralingsbehandeling zowel in Groningen hebben, of bij uw eigen (verwijzend) radiotherapeut-oncoloog. U kunt dit het beste overleggen met uw behandelend radiotherapeut-oncoloog in het protonentherapiecentrum.

Het UMCG Protonentherapiecentrum is januari 2018 gestart met het aanbieden van protonentherapie, naast de huidige geavanceerde (fotonen) bestralingstechnieken. Behalve in Groningen kunnen patiënten ook met protonen worden behandeld in Delft en in Maastricht. 

Landelijk is er door het College Voor Zorgverzekeringen vastgesteld dat protonentherapie voor bepaalde tumoren vergoed zal worden. Voordat u verwezen kunt worden zal er door uw zorgverzekeraar toestemming afgegeven moeten worden. Uw behandelend radiotherapeut-oncoloog beoordeelt aan de hand van landelijk vastgestelde criteria of u baat zal hebben bij protonentherapie en in aanmerking komt voor vergoeding.

Na het eerste gesprek met de radiotherapeut-oncoloog heeft u een kennismakingsgesprek met een medewerker Patiëntenservice. Deze zal u informeren over de vervoersmogelijkheden tijdens de bestralingsbehandeling en hoe u dit kunt regelen via uw zorgverzekeraar.

Het hangt van uw aanvullende verzekering af welke kosten u vergoed krijgt en tot welk bedrag u een vergoeding krijgt.

Onder bepaalde voorwaarden worden de verblijfskosten vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekeraar.

Als u besluit om tijdens de bestraling in de buurt van het UMCG te verblijven, dan kunnen wij u adviseren bij het vinden van een verblijf. Voor informatie hierover kunt u terecht bij de medewerker patiëntenservice. Een gesprek met deze medewerker wordt altijd gepland in aansluiting op het intakegesprek bij de radiotherapeut-oncoloog. U dient het verblijf in de buurt van het protontherapiecentrum wel zelf te boeken en vooruit te betalen. Overleg voorafgaand aan de behandeling met uw zorgverzekeraar wat voor u de mogelijkheden voor vergoeding zijn.

Het is belangrijk dat uw totale bestralingsbehandeling zoveel mogelijk zonder onderbreking plaatsvindt. Geprobeerd wordt deze onderbrekingen te beperken tot het weekend en feestdagen. Het kan voorkomen dat wanneer uw bestralingsafspraak op een doordeweekse feestdag valt, deze dag ingehaald wordt in het weekend.

Nee, het is niet mogelijk u elke dag op hetzelfde tijdstip te bestralen. Er moet namelijk rekening worden gehouden met verschillende factoren. Dringende verzoeken kunt u bespreken met uw radiotherapeut-oncoloog of medewerker Patiëntenservice. In overleg met het planbureau van de afdeling Radiotherapie wordt dan gekeken of aan uw verzoek voldaan kan worden.

Als u in contact wilt komen met lotgenoten of andere hulpverleners kunt u dit bespreken met de medewerker Patiëntenservice. Deze kan u verwijzen naar een patiëntenorganisatie of naar het Informatiecentrum Oncologie van het UMCG.

Voor informatie over patiëntenorganisaties en gespreksgroepen kunt u ook terecht bij KWF Kankerbestrijding, via het gratis telefoonnummer 0800-022 66 22.

Ja, dat kan.

Als u te horen krijgt dat u kanker heeft, kan er veel veranderen in uw leven en dat van uw naasten. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel krijgt u veel te verwerken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die bij het ziektebeeld kunnen horen. De ziekte kan ook vragen oproepen als: waarom ik, wat gebeurt er met mijn partner, mijn kinderen, hoe moet ik verder? Praten met een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kan u helpen om te gaan met uw vragen en emoties.

Meer informatie over ondersteunende zorg vindt u hier of vraag uw radiotherapeut-oncoloog of medewerker Patiëntenservice naar de mogelijkheden.

Goede voeding speelt een belangrijke rol tijdens uw behandeling. Het zorgt voor een zo goed mogelijke conditie van uw lichaam en draagt bij aan het herstel van de gezonde cellen die door de bestraling zijn beschadigd. Het is daarom belangrijk voeding te gebruiken die voldoende energie en voedingsstoffen bevat. Daarnaast is het belangrijk om voldoende te drinken.

Bestraling vernietigt kankercellen. Dit zorgt voor afvalstoffen. Er is vocht nodig om die afvalstoffen via de nieren af te voeren. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te gebruiken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag. Houd de kleur van uw urine in de gaten: hoe lichter, hoe beter.

Dit kunt u het beste overleggen met de behandelend radiotherapeut-oncoloog.

De enige algemene bijwerking van bestraling is vermoeidheid. Het herstel van gezond weefsel dat is bestraald en het opruimen van dode kankercellen kost het lichaam veel extra energie. Daarom hebben veel patiënten tijdens en na de bestraling last van vermoeidheid.

Ook kunnen eventuele andere behandelingen zoals chemotherapie of een operatie een rol spelen.

Wij adviseren u dan ook tijdens de bestraling meer te rusten dan u gewend bent te doen. Het dagelijks heen en weer reizen naar de bestralingsafdeling kan al vermoeiend genoeg zijn.

Het is moeilijk om van te voren aan te geven of u in de behandelingsperiode kan werken/sporten of niet: de ene persoon gaat gewoon naar zijn werk en/of sport, de ander voelt zich daar niet toe in staat.  Het hangt af van het soort werk dat u doet, uw algehele conditie en hoe uw lichaam reageert. U lichaam geeft zelf goed aan of het rust nodig heeft, luister daar naar.

Zolang u zich fit genoeg voelt is er geen enkel bezwaar tegen autorijden. Uiteraard is het niet toegestaan aan het verkeer deel te nemen als u gebruik maakt van medicatie die de rijvaardigheid beïnvloedt, bijvoorbeeld bepaalde pijnmedicatie. Indien u op uw hoofd (hersenen) bestraald wordt, is het verstandig uw radiotherapeut-oncoloog te raadplegen of u mag autorijden. 

Stel tijdens de bestralingsperiode het deel van de huid dat wordt bestraald niet bloot aan direct zonlicht of aan ultraviolette straling van een zonnebank. Na de behandeling en herstel van de huid mag u weer in de zon, maar vermijd ook na herstel langdurige blootstelling van de bestraalde huid aan zonlicht. Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor. Voorzichtig zijn met een zonnebankkuur blijft gewenst. In dat geval de bestraalde huid goed beschermen.

Krijgt (of heeft) u tijdens de bestralingsperiode ook chemotherapie (gehad) dan gelden er aanvullende maatregelen die u ontvangt via de verpleegkundige van de betreffende afdeling.

Sauna, zwemwater (chloor en buiten water) en hot tubs is mogelijk als de bestraalde huid nog geen reactie vertoont en geen klachten geeft.

Gebruik van cosmetische producten, parfum, sterk geparfumeerde bodylotions, haarverf, haargel, etc. is mogelijk zolang er geen huidirritatie is. Enige voorzichtigheid bij gebruik blijft geboden.

Gebruik van een milde (alcoholvrije) deodorant is toegestaan op het bestraalde gebied.

Vermijd middelen op basis van alcohol bij geïrriteerde huid.

Bij vragen of twijfel kunt u overleggen met uw behandelend arts of medewerker patiëntenservice.